Zbiórka dla Oliwiera: Dziękujemy za nakrętki i prosimy o więcej!
W ciągu zaledwie kilku dni od ogłoszenia zbiórki plastikowych nakrętek na rzecz leczenia Oliwiera Komana – 7-miesięcznego wadowiczanina, chorującego na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), którego mama pochodzi z Nowej Wsi – magazyny Miejsca Aktywności Mieszkańców Rynek 13 zapełniły się w imponujący sposób. Dziękujemy! Nie oznacza to jednak zakończenia akcji – wręcz przeciwnie! Ogłoszona wczoraj przez Ministerstwo Zdrowia refundacja najdroższego leku świata, który „naprawia” uszkodzony gen SMN1, odpowiedzialny za chorobę dziecka, niestety nie obejmie przypadku Oliwiera. Dlaczego?
Zgodnie z opublikowanymi wytycznymi resortu zdrowia, od 1 września br. terapia lekiem Zolgensma (wyżej wspomniany, niezwykle drogi środek) będzie dostępna dla dzieci w wieku do 6. miesiąca życia z rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni, zdiagnozowanych w ramach rządowego programu badań przesiewowych. To dobra wiadomość dla rodziców maluchów, które wkrótce przyjdą na świat oraz tych, które właśnie „załapały się” na badania przesiewowe. Niestety, do tej grupy nie zalicza się mały wadowiczanin, który początkiem sierpnia skończył 7 miesięcy...
Oznacza to, że walka z czasem oraz chorobą wciąż trwa – terapię, do której sfinansowania wciąż brakuje ponad 9 mln złotych, można zastosować wyłącznie u pacjentów, ważących poniżej 13,5 kg. A Oliwier, pomimo swych poważnych problemów zdrowotnych, rośnie przecież podobnie jak każde dziecko w jego wieku…
Dlatego gorąco apelujemy – daj się wkręcić w naszą pomoc!
Odkładaj nakrętki, zachęcaj do tego rodzinę, przyjaciół i znajomych. Na Wasze nakrętki czekamy w Recepcji MAM Rynek 13 od poniedziałku do piątku w godz. od 8:00 do 17:00.
Portal siepomaga.pl: Zbiórka dla Oliwiera
Licytacje dla Oliwiera (Grupa Oliwier kontra SMA)
Wydział Rozwoju - B.K.S.
