Cała Polska smaży pączki | DK Kęty wspiera akcję!
23 lutego na Żywiecczyźnie odbędzie się duża akcja charytatywna pod hasłem „Cała Polska smaży pączki – Pączek dla DZIECI NIEWIDZIALNYCH”. Zbierane będą wówczas środki dla czwórki dzieci związanych z Żywiecczyzną, cierpiących od urodzenia na ciężkie choroby, wymagające kosztownych operacji i rehabilitacji.
W tym roku do akcji włączył się ZPiT Kęty wraz z Domem Kultury i wszystkimi ludźmi dobrego serca, działającymi w naszym środowisku. W tym dniu – 23 lutego – w kościele parafialnym św. Małgorzaty i Katarzyny w Kętach o godz. 9:00 i 10:30 podczas Mszy św. grać będzie Zespół Pieśni i Tańca Kęty, a po nabożeństwach zostanie zorganizowany kiermasz wypieków ostatkowych. Będzie można nabyć pączki i faworki, a tym samym przyczynić się do ratowania życia dzieci.
Razem możemy zdziałać cuda!
Dołącz do naszej akcji - wspólnie stwórzmy coś wyjątkowego.
IV edycja przedsięwzięcia wspiera aż czwórkę dzieci, podopiecznych fundacji Serca dla Maluszka, cierpiących od urodzenia na ciężkie schorzenia i wymagające kosztownych operacji lub rehabilitacji. Mimo mnogości potrzeb, zbiórki charytatywne na rzecz dzieci są rzadko wspierane i nagłaśniane w mediach oraz społecznym dyskursie. Dlatego, aby zwrócić uwagę na ich trudną sytuację i dać im szansę na normalne życie, akcja „Cała Polska smaży pączki” odbywa się pod hasłem „Pączek dla Dzieci Niewidzialnych”.
Oto potrzeby naszych małych wojowników:
- Olaf Hałas: ur. 25 lipca 2013 (Rycerka Dolna). Olaf zmaga się z chorobą genetyczną PMLD1 (mutacja w genie GJC2). Olafek jako jedyne dziecko w Polsce (jedno z 15 na świecie) choruje na chorobę genetyczną PMLD1. U pacjentów z PMLD mielina nie tworzy się prawidłowo, co zaburza przewodzenie impulsów nerwowych w ośrodkowym układzie nerwowym, prowadząc m.in. do spastyczności, opóźnionego rozwoju motorycznego i trudności z mową. Olafek nie mówi, nie chodzi, przeszedł już trzy operacje bioder i jest karmiony przez PEGa z powodu problemów z przełykaniem. Ze względu na brak możliwości leczenia w Polsce, jest pod opieką szpitala Bambino Gesu w Rzymie, gdzie lekarze realizują plan leczenia obejmujący zwalczanie spastyczności, zadławień oraz kolejne operacje bioder i kręgosłupa. Koszty wizyt we Włoszech, sprzętu ortopedycznego i rehabilitacji są bardzo wysokie, dlatego każda pomoc jest nieoceniona.
- Kacper Boski: ur. 27 lipca 2024 (Wilkowice). U Kacperka kłopoty ze stanem zdrowia pojawiły się od samego porodu. Stan po ciężkim porodzie, złamanie kości czaszkowej, ciężka niewydolność oddechowa po porodzie i krwotok do ciała szklistego z towarzyszącym odwarstwieniem siatkówek. Poza tym istnieje podejrzenie genetycznej choroby PHPV, FEVR lub choroby Norriego. Aktualnie trwa intensywna diagnostyka oraz leczenie okulistyczne w Anglii. Cały czas trwa walka o wzrok Kacperka. Koszty leczenia przekraczają możliwości rodziców.
- Nikodem Chorąży: ur. 22 czerwca 2023 (Leśna) choruje na achondroplazję. Na początku nic nie wskazywało na to, że Nikodem będzie chory. Ciąża przebiegała pomyślnie. Po badaniach genetycznych okazało się, że Nikoś choruje na achondroplazję, inaczej zwaną niskorosłością. Jest to rzadka choroba genetyczna, występująca raz na około 25 tysięcy urodzeń. Skutkiem są przede wszystkim: niski wzrost, nieproporcjonalnie krótkie kończyny ze szczególnie krótkimi ramionami i udami, ograniczony zakres ruchu łokci, powiększony obwód głowy z wystającym czołem, wąska klatka piersiowa oraz obniżona nasada nosa. Mogą pojawić się nadmiernie pogłębione krzywizny kręgosłupa i zaburzenia oddychania z powodu defektów budowy klatki piersiowej. Szansą dla Nikosia jest wprowadzony na rynek bardzo drogi lek, niestety niedostępny w Polsce. Kolejną opcją jest metoda operacyjna, która pomimo ryzyka, kosztów i bólu mogłaby dać mu dodatkowe 20 centymetrów wzrostu. Nikoś wymaga ciągłej rehabilitacji, terapii logopedycznej oraz pozostaje pod opieką poradni specjalistycznych, co generuje dodatkowe, wysokie koszty.
- Ignacy Hutyra: ur. 12 października 2023 (Ujsoły) Ignacy cierpi na niedorozwój bliższego odcinka kości udowej prawej. Ignacy przyszedł na świat z niezwykle rzadką wadą – niedorozwojem stawu biodrowego oraz skrótem kości udowej. Nic nie wskazywało na to, że urodzi się z tak poważną wadą, o której rodzice dowiedzieli się dopiero po porodzie. Już teraz, mając zaledwie rok, skrócenie kończyny wynosi 9 cm, a przewidywana różnica w długości nóg może osiągnąć aż 28 cm. Aby Ignacy mógł chodzić, konieczna będzie skomplikowana rekonstrukcja stawu biodrowego oraz wydłużenie kończyny. Leczenia Ignasia podjęła się Klinika Paley European Institut, która może zapewnić mu normalne życie. Leczenie będzie podzielone na kilka etapów i jest niestety bardzo kosztowne, a całkowity koszt przekroczy 3 miliony złotych.
Szczegóły akcji na bieżąco publikowane są na profilu FB: Cała Polska smaży pączki - facebook.
oprac. DK
